岩手医大小児科と患者家族らは12日、病気や障害がある子どもらを支援する連絡会議「いわてチルドレンズヘルスケア連絡会議」を設立する。医療や教育、就労など多分野の関係機関が連携して切れ目のない支援につなげ、患者と家族の生活の質向上を目指す。来年4月をめどに、発達障害やアレルギーなど10分野の課題について、当事者の声を踏まえた県への提言をまとめる。

 連絡会議は医療、保健、福祉、特別支援学校、幼保施設、盛岡公共職業安定所の関係者と障害児の保護者ら79委員で構成する。患者や家族、専門家でつくる運営委員会を置き、年に2回、連絡会議を開く。

 会議では▽アレルギー▽移行期医療▽医療的ケア児・者▽子育て支援▽災害時支援▽在宅医療・訪問看護▽重症心身障害児・者▽発達障害▽慢性疾病・難病▽その他-の10分野について議論し、患者の目線を踏まえて改善点を探る。

 設立の背景には、日常的に医療が必要な「医療的ケア児」らの増加がある。県が今月行った調査では、県内の医療的ケア児は195人。医療の進歩により新生児集中治療室(NICU)で救われる子どもが増えた一方、教育や就労、家族の生活に対する一体的な支援の不足が指摘されていた。

 2年前から設立準備を進めてきた岩手医大小児科学講座の小山耕太郎教授は「退院後の暮らしを支えるには医療だけでは対応できない。患者、家族の声を中心につながりを強めたい」と語る。